domingo, 28 de julio de 2013

Ayuda desde China

亲爱的朋友,

我叫Jolo Sádaba,是Guzmán的爸爸,我儿子今年11岁,不幸患有白血病。在经过几年的治疗后,我们被告知,只有接受骨髓移植他才有生存的希望。

由于在我们的家族中没有匹配的捐献者,我不得不求助于你们。由于找到匹配的捐献者的机会很小,并且时间紧迫,唯一办法是扩大寻找的范围,在所有登记者中找到与Guzmán匹配的捐献者。更多的登记捐献者,就意味着更大的匹配机率。各个国家捐献者的信息都通过国际骨髓捐献者系统集中在一起,因此无论您在哪个国家,都有可能拯救世界上某个地方的一个生命。

这犹如一个残酷的数字游戏,但是如果有您的帮助,这场和死神的竞赛就有赢的希望。您的帮助不只是为了我的儿子Guzmán,也为了其他千万个在苦苦等待捐献者的白血病患者。捐献过程很简单,就像验血一样。骨髓捐献的过程不需要做骨髓穿刺,因此非常简单而且伤害性很低。

如果您迈出这一步,成为一名捐献者,或许就能拯救我儿子或其他人孩子的生命。您只须联系您所在地区或国家骨髓移植中心,他们将提供给您所有必要的信息。下面的名单中有一些国家骨髓库的链接。

您花一点时间就可能意味着给Guzmán一个新的生命,请帮帮我们吧,他所剩时间不多了。
十分感谢您花时间阅读我的信。

此致!
Jolo Sádaba

Seguiremos - Hospital Sant Joan de Déu y Macaco



Los niños y niñas de la planta de Oncología del Hospital Sant Joan de Déu, y los profesionales y voluntarios que les acompañan en el centro, cantan junto a Macaco la canción "Seguiremos", un mensaje de esperanza para concienciar sobre la importancia de la investigación en la lucha contra el cáncer infantil




sábado, 27 de julio de 2013

Trafalgar, El Esquimal Y El Tiburón



Ya hemos recibido la consabida sesión de tristeza y ya estamos de regreso en casa. Esa tristeza la combatimos con otra buena y fuerte dosis de la alegría de este grupo, el único antídoto efectivo contra la Leucemia que yo conozco. Hoy le he contado que un señor nos ha invitado a acudir al Museo de La Real Fabrica de Artillería de La Cavada en Cantabria, que otro ha buceado en las aguas de Trafalgar y que ha recuperado bolas de cañón de aquel combate naval, que otro buzo nos manda fotos de un tiburón ballena, que una chica nos deja un ipad, que todos nos mandan besos y energía que todos le quieren mucho, que cabe la posibilidad de que le done la médula un esquimal, que hay doce mil personas donando, que a todos les han pinchado el brazo por su culpa.


Guzmán se sonroja y se asombra. Y gracias a eso, gracias a este grupo, gracias a vosotros, consigo que esa pegajosa tristeza se disipe. Con vuestra ayuda consigo lo que no consiguen los oncólogos, consigo vencer a la tristeza, consigo vencer a la asquerosa leucemia. Guzmán está maravillado con las cosas que le cuento, se le ilumina la cara cuando le hablo de esquimales, tiburones y Trafalgar. Todo eso no es sino el producto de esta enorme factoría de alegría, entusiasmo y cariño. Este grupo humano es la mayor fabrica de energía e ilusión que ha existido jamás. Todos lo niños deberían haber recibido este extraordinario tratamiento. Gracias a vosotros, la nausea, o el zarzio, como lo llama un amigo sevillano que tambien tiene leucemia, se ha diluido y ahora estamos los dos sentados, juntos, hablando de Trafalgar, del esquimal y del tiburón ballena. A la leucemia, anda y que le den. Mil gracias amigos.

Jolo Sadaba

viernes, 26 de julio de 2013

Firmar petición :A todas las personas que se comprometan con la vida

Petición de firma con change.org para la causa de Guzmán

A todas las personas que se comprometan con la vida:

 DONAMOS Y / O PEDIMOS DONAR MÉDULA ÓSEA



Firmar AQUÍ








jueves, 25 de julio de 2013

Grupos Facebook Internacionales

Diferentes grupos creados para el mismo objetivo, conseguir donantes de médula ósea compatibles con Guzmán y personas que lo necesiten que son muchas.


Grupo Facebook Español

Donamos y / o pedimos donar médula ósea 


miércoles, 24 de julio de 2013

La Enfermedad de la Tristeza



Hoy hemos comenzado el segundo ciclo de consolidación.

Entre los 11.397 miembros del grupo se han incorporado personas, muchas personas, que sufren esta misma asquerosa enfermedad y entienden perfectamente lo que eso significa. No se que tendrá la quimio pero su efecto mas inmediato es la tristeza.


Antes de que los niños se encuentren mal, pierdan energía o sientan nauseas, el primer y mas evidente efecto es la tristeza. Esa tristeza se refleja inmediatamente en su mirada, en sus ojos. Sus ojos dejan de tener mirada de niño y miran de otro modo. Miran tristes, parece que van a llorar o que han estado llorando. Yo llamo a la leucemia, la enfermedad de la tristeza. Se les queda mirada de viejillo triste. Y aún es peor cuando sonríen por que los niños sonríen aunque estén tristes, y esa es la sonrisa mas conmovedora que existe. Esa sonrisa no tiene otro propósito que el de tranquilizar a sus padres. Los sientan en feas butacas, les infunden tristeza en las venas y al mirarnos sonríen para que estemos tranquilos.


A uno de esos niños le he contado que hay un señor que le va a llevar a bucear, que hay otro que se saca fotos sin pelo por que está de moda, que hay 11.397 personas ayudándonos a buscar la médula que nos hace falta, que en cuanto la encontremos nos iremos del hospital y no tendremos que volver. Ese niño me ha mirado, ha sonreído, y cuando ha terminado la sesión de tristeza, ha salido del hospital caminando despacito, y lo único que me ha preguntado es si los análisis habían arrojado un buen resultado. Me he limitado a decirle que no se preocupe de esas cosas.


Por eso, por todo eso, no encuentro palabras para agradecer lo que estáis haciendo por nosotros. Vuestro entusiasmo, vuestra alegría, vuestra generosidad es el único antídoto contra esta pegajosa y fría tristeza. Creo que este grupo es la única cura que existe contra la tristeza, contra la Leucemia. Mil gracias de todo corazón.



martes, 23 de julio de 2013

Ayuda desde Rumania - Llamamiento a nuestros amigos rumanos

AJUTOR URGENT!!


Sunt Jolo Sádaba - tatăl unui copil de 11 ani bolnav de leucemie. Băiatul meu se numește Guzmán. Viaţa lui depinde de un transplant de măduvă osoasă. In familia noastră nu există niciun donant compatibil și din această cauză sunt obligat să cer ajutor.

Procesul de donaţie este simplu și poate salva viaţa unui copil. Dacă vă conectaţi la pagina "Fundación Carreras" obţineti toate telefoanele necesare, precum si informaţii legate cu profilul genetic al fiecărei persoane.

Nu este vorba de măduva spinării, ci de măduva osoasă si extracţia se realizează printr’o puncţie lumbară in osul de la șold sau printr’o extragere de sânge.

Acest proces este unicul care poate salva viaţa copilului meu. Sper să mă intelegeţi si să mă ajutaţi.

Vă mulţumesc din suflet,


Jolo Sádaba.

El Agradecimiento más sincero



No tengo datos oficiales ni manera de tenerlos, pero los datos de los que dispongo no pueden ser mejores. A falta de los resultados de la prueba que le han hecho hoy a Guzmán, todos hemos visto un montón de brazos recién pinchados.

Las alusiones a servicios colapsados son permanentes. Los anuncios de nuevas citas para convertirse en donantes son constantes.

Los medios de comunicación no dejan de ayudarnos. Las nuevas incorporaciones son incesantes.

Nuestra carta se ha traducido a muchos idiomas. Nuestro blog lo ven desde muchos sitios. Las ideas, las sugerencias, las propuestas son inmejorables. Albergo la certeza de que estamos haciendo una labor extraordinaria, y hoy he recibido un agradecimiento muy especial.


Hoy al salir de la planta donde han hecho las pruebas a Guzmán, se me ha acercado una mujer. Se me ha acercado una mujer con cara de buena mujer, con cara de honesta; una mujer con ojos de haber llorado mucho. Una de esas mujeres intemporales, sin edad definida que que rebosan bondad, sencillez y humildad. Una buena mujer. Se me ha acercado despacito, con cuidado, sin ánimo de molestar, y me ha dado las gracias. Hablaba bajito, su hija estaba en mitad de una sesión de quimio y no queria que su pequeña se diera cuenta de que lloraba. Lloraba de emoción. Me decía despacito que su hija también necesita un trasplante y que lo que estábamos haciendo puede salvar a su hija.


Ese agradecimiento no es para mi. Ese agradecimiento es para los 10.359 amigos que nos hemos juntado en este txoko.

Ese agradecimiento me ha parecido, tan dulce, tan sincero, tan sentido que si me lo guardo solo para mi os os habría robado una de las mejores cosas de este dia. Os lo mando para que podais disfrutarlo como yo.


Firmado: Jolo Sábada - Padre de Guzmán Sábada y eternamente agradecido a tod@s vosotros ¡Gracias de corazón!




lunes, 22 de julio de 2013

Ayuda desde Alemania




Nuestros amigos de Alemania ya se han puesto manos a la obra. Danke!!!

So, liebe Deutschsprachigen Freunde und Verwandten, heute mal was Wichtiges. Jolo ist ein alter Freund von mir. Bitte Bitte lesen, bitte bitte weiterleiten. Wenn möglich, natürlich bitte bitte spenden. Jede Spende zählt! Dies ist nicht so ein Internet-luftwurm, wo nichts dahinter steckt. Guzmán ist ein echter Junge, er hat wirklich Blutkrebs und bisher hat man wirklich weltweit noch keinen Spender finden können. BITTE BITTE!

Llamamiento de Jolo, padre de Guzmán.

domingo, 21 de julio de 2013

Un nuevo mensaje desde EEUU



My 11 year old Spanish host brother is in the middle of the fight for his life and needs a bone marrow transplant.

Be the Match connects patients internationally with their donor match and offers a home kit where you can go online, order it, and the test will be sent to your house.

It is that easy and you could end up saving the life of someone like Guzmán Sádaba or countless other children battling life-threatening blood cancers.

 http://bethematch.org/Home.aspx





Please, help us to find the matching one for Guzman! Be The Match® connects patients with their donor match for a life-saving marrow or umbilical cord blood transplant.


Marie Edgerto

* Marie is the host daughter of the Sabadá´s family

We love you, Marie!

Una transfusión de esperanza para Guzmán

El caso de un niño de Laukariz que requiere un trasplante para superar la leucemia genera una ola de solidaridad para fomentar las donaciones de médula ósea




Guzmán



Guzmán es un pequeño de 11 años de preciosos ojos verdes. Le encanta estudiar, es curioso, tranquilo y juguetón. Sus pasiones son el baseball y los videojuegos, pero también la historia. Conoce al dedillo los nombres de todos los barcos de las flotas que lucharon en la batalla de Trafalgar, en Cádiz, y un sinfín de capítulos del pasado del mundo. Él también libra otra guerra no menos épica, la del cáncer. Vive en Laukariz, junto a su hermana pequeña y sus aitas. Tiene leucemia y necesita un trasplante de médula ósea. Una transfusión de vida, de sangre del tejido medular que se encuentra en el interior de los huesos, rica en células madre, que lucharán contra las células enfermas.

Guzmán fue diagnosticado en octubre de 2007 y se sometió a un brutal tratamiento de quimioterapia que le arrebató la infancia durante dos años. A finales de 2009, se recuperó y retomó sus clases, sus juegos... Pero recayó. En mayo, los médicos confirmaron que debía volver a la quimio y que requería de un trasplante. Como en el 75% de los casos, sus familiares no son afines. Pero hay esperanza. Sus datos son cotejados por la Red Española de Donantes de Médula Ósea (REDMO), creada en 1991, con los códigos genéticos de los 20 millones de donantes que existen en el mundo. Pero se calcula que entre un 30 y 40% de los enfermos no dispondrán de una médula afín, por lo que la búsqueda sigue.

«Las probabilidades son de una por cada 40.000 donantes, y sólo aumentan en la medida en que haya más personas dispuestas a salvar otras vidas. A más donantes, más esperanza», explican los padres de Guzmán, José Luis Sádaba y Mayra Beitia. En España, el número de donantes roza los 107.000, una cifra modesta que sitúa al país muy por detrás de Alemania o Estados Unidos, naciones que 'exportan' sangre medular a la mayor parte de solicitantes españoles incompatibles con sus familiares. Por ejemplo, Marta, una niña de Elche de 14 años, acaba de encontrar dos posibles donantes en China.

Por eso, los amigos de la familia han impulsado una campaña para promocionar la donación, para Guzmán y para otros niños que buscan esperanza en todo el mundo, que ha desbordado los centros de coordinación de trasplantes. El grupo de Facebook denominado 'Donamos y/o pedimos donar médula ósea' ha sumado más de 9.300 miembros en apenas diez días. El blog recibe visitas desde toda Europa y Latinoamérica. «Nuestro grito desesperado ha llegado a todos, y muchos han venido a donar su médula para salvar a Guzmán y a todos los 'guzmanes'. Se han producido atascos y cuellos de botella», se enorgullecen sus progenitores.

Abogado él, artista ella, creen que no se han realizado las suficientes campañas de divulgación de donación de médula, de donación de esperanza. «En EU UU, los universitarios reciben una carta explicativa junto con la matrícula. Aquí, mucha gente sigue confundiendo la médula ósea con la espinal, desconocen que la donación es una punción en un hueso de la cadera o una transfusión sanguínea, un proceso que sólo genera molestias leves, pero que permite salvar una vida en vida, la de Guzmán y otros pequeños como él», alienta Sádaba, que enfatiza que las donaciones no se realizan para una persona en concreto, sino para el paciente más compatible, resida donde resida. «Quizás tu médula no sea para mi hijo, pero tal vez salve a un pequeño mexicano o a un niño francés», ilustra.

Compromiso a largo plazo

Para donar, hay que llamar al centro de coordinación de trasplantes provincial o ponerse en contacto con la Fundación Josep Carreras. A los interesados se les toma una muestra de sangre con la que se realiza un tipaje HLA. Después deben firmar un consentimiento y sus datos pasan al registro genético de España y del mundo. Si fuese compatible con cualquier enfermo, le contactarían. Por ello, el compromiso debe ser a largo plazo. Desdecirse puede resultar fatal.

Precisamente por lo dificultoso de hallar un donante compatible, los padres de Guzmán echan en falta más ayuda institucional para paliar el déficit de información y de medios necesarios para recoger todas las unidades donadas de cordón umbilical. Piden también agilizar el proceso de gestión de autorizaciones para donar y la dación de citas para la tipificación HLA, y sofisticarlas con el método 'swab' -un rápido muestreo en la mejilla con un bastoncillo que sustituye a la extracción de sangre-. También solicitan un compromiso de divulgación entre los vecinos y en las facultades universitarias al Ayuntamiento de Bilbao. «Ya es bastante difícil lograr donantes, y si no se facilita y agiliza el proceso, éstos se desmotivan», concluye Mayra, tras añadir que «la médula que necesita mi hijo puede ser la de cualquiera de ellos».

Fuente: www.elcorreo.com

sábado, 20 de julio de 2013

Ayuda desde Portugal

OLA MEUS QUERIDOS PORTUGUESES!!

Estou a pedir ajuda urgente para uma familia muito querida e amigos nossos en Bilbao. Seu filho Guzman do 11anos, e amigo de minha filha Marina, precisa do medula osea para vivir. Podem ver aquí sua historia: http://www.donatumedulaguzman.blogspot.com/.
É un registro mundial e por isso confio em voces, e meditem en ser dadores voluntarios, podem e pido tambén que espalhen esta informaçao.
Aqui publico onde podem ter informaçao para ser dador:

Hospital de Santo André (Hospital Distrital de LEIRIA) - LEIRIA
Serviço de Sangue
Rua das Olhalvas
Telf. 244 817 000
2ªs, 4ªs e 6ªs das 8:00 às 15:00

CENTRO DE HISTOCOMPATIBILIDADE DO SUL

Alameda das Linhas de Torres, 117
1769-001 LISBOA PORTUGAL
(dentro da cerca do Hospital Pulido Valente)
http://www.chsul.pt/
Email: chsul@chsul.pt ou cedace@chsul.pt
Telf. +351 217 504 100; Fax. +351 217 504 101

HORÁRIO DE FUNCIONAMENTO CEDACE:

Segunda a quinta-feira das 8 às 16 horas
Sexta-feira das 8 às 15 horas

Ayuda desde Italia

Cari amici,
Vi chiedo aiuto urgente per una cara famiglia di Bilbao (Spagna). Il loro figlio Guzmán, di 11 anni, ha bisogno di un trapianto di midollo osseo per poter vivere. Potete leggere la sua storia qui http://www.donatumedulaguzman.blogspot.com/.
https://www.facebook.com/groups/335014376631057/

Essere donatore di midollo osseo è molto facile. Nella maggioranza dei casi serve solo un’analisi del sangue.

Potete trovare tutta l’informazione qui http://www.admo.it/29-sedi-admo-regionali.

Se non è possibile diventare donatori di midollo osseo, si può anche collaborare per diffondere il mesaggio tra i vostri amici, vicini, colleghi di lavoro. Più donatori, più probabilità di trovare uno compatibile con Guzmán.





Testimonios de Donantes


 DONANTE DE MÉDULA ÓSEA


JUAN ANTONIO ROZAS ARANGUREN




"Volvería a donar médula ósea sin pensarlo dos veces"

Juan Antonio Rozas Aranguren, de 40 años y vecino de Pamplona, fue donante de médula ósea en 2006. Afirma que repetiría la experiencia ya que "con poco esfuerzo" se consigue ayudar a alguien que pasa por un momento muy delicado.

"Si con tan poco esfuerzo puedes ayudar a una persona ¿cómo no lo vas a hacer?"

"La donación de médula ósea es como una de sangre pero un poco más larga. La incomodidad es mínima"


"Es una experiencia que posiblemente no se puede repetir y te das cuenta de que la gente lo valora mucho. Eso te hace sentirte todavía mejor"

No lo pensó mucho, quizás porque desde hace años era donante de sangre. Juan Antonio Rozas Aranguren, 40 años, vecino de Pamplona e informático en el Gobierno de Navarra, recibió la llamada para ser donante de médula ósea, ya que estaba inscrito en el registro, hace dos años.

Reconoce que en un primer momento sintió un poco de miedo, sobre todo porque no sabía que la extracción se realiza igual que una donación de sangre. Pero pensó "¿cómo es posible que con tan poco esfuerzo no ayude a alguien en un momento tan delicado?". Y es que el trasplante de médula ósea puede salvar la vida al enfermo.

¿Cómo decidió hacerse donante?
Estudié Telecomunicaciones en Madrid, en Alcalá, y pasaba un autobús para recoger donaciones de sangre. Me informé y me hice donante de sangre.

¿Y donante de médula?
Eso lo hice en Navarra. Después de llevar unos años de donante de sangre. Pasó lo mismo. Ves, preguntas y acabas apuntándote. No es una cosa que requiera grandes sacrificios.

¿Conocía la donación de médula?
No mucho. Tampoco lo ves cerca y si con poco esfuerzo consigues ayudar a alguien ¿cómo no lo voy a hacer?
Hay que tener la inquietud de dar ese paso.
Sí, pero si vas donando sangre cada tres meses te empieza a llamar algo más.

¿Cómo fue la donación?
Me llamaron para decirme que era candidato. En ese momento sí te llevas un poco de susto pero cuanto te cuentan cómo es la donación se pasa. Vas pasando filtros y analíticas para conocer la compatibilidad.

¿Entonces sintió miedo?
Es por desconocimiento. Ahora la donación de médula es como una de sangre pero más larga.

¿Cómo fue la donación?
Dedicas una mañana. Según el receptor y otros aspectos calculan el rato para obtener lo que necesitan. Estuve unas cuatro horas. Sacan la sangre por un brazo y entra por el otro. Es un poco molesto pero porque estás mucho rato sentado, pero es poca molestia.

¿Tras la donación cómo se encontró?
Bien. Quitanto esa pequeña incomodidad por la postura no he notado nada. Me han hecho revisiones y no tiene ningún efecto.
No es una paliza...
No. Incluso cuando he donado sangre lo he notado más. En la donación de médula es más el tiempo que empleas porque sólo se quedan con lo que les interesa de la sangre. A mí me sorprendió esta manera de donar. Creo que no le han hecho la publicidad suficiente y que se desconoce.

¿El personal le animaba?
Sí, pero te dejan claro que si no es el momento por el motivo que fuera no tienes por qué hacerlo.

¿Cómo se siente?
Es muy gratificante. Te sientes muy a gusto. No tienes contacto con la persona que ayudas pero notas que has hecho algo, una buena acción.

¿Se lo dijo a su familia?
Sí. Y te das cuenta de que la gente lo valora mucho. Ese reconocimiento te hace sentirte aun mejor. Somos cuatro hermanos. Tú lo vives desde dentro y le quitas importancia porque piensas que tampoco ha costado tanto. Pero desde fuera te dicen: ¡qué valiente! Además, hay personas que igual han tenido un familiar enfermo y ves que te lo agradecen emocionados. Eso anima mucho.

¿Cómo animaría a la gente?
No sé. Es una experiencia que no se puede repetir: con poca inversión, por decirlo de alguna manera, obtienes una gran recompensa. Igual para coger una entrada haces una cola de tres horas.

¿Repetiría?
No sé si hay muchas posibilidades pero lo haría sin pensarlo, aunque costase más esfuerzo.

¿Se enteró de quién era su receptor?
No. Creo que era alguien de España y, por la cantidad, de poco peso. No soy muy curioso y tampoco pregunté pero da igual. Tu sabes que ayudas a alguien y ya está.

¿Cree que la gente está mentalizada con esta donación?
La conciencia está pero creo que cuesta o puede haber pereza para dar el paso. Si lo ves en alguien cercano, te anima más.

¿Hace falta más divulgación?
Creo que sí, pero no sé cuál es la manera de llegar a la gente. Creo que no se sabe bien cómo se realiza esta donación. Las campañas de famosos, como Carreras o Serafín, están bien porque le ponen cara y te identificas. Además, apuntarse no compromete si, por ejemplo, te llaman en un mal momento personal.

viernes, 19 de julio de 2013

Respuesta Masiva

Estoy en la obligación de expresar mi gratitud a todos los que ya han respondido a nuestra llamada de donación de médula ósea para ayudar a Guzmán.

En los últimos seis días el grupo humano DONAMOS Y/O PEDIMOS DONAR MEDULA ha conseguido casi DIEZ MIL ( 10.000) adhesiones. Diez mil personas que sin dudarlo un segundo han dejado sus ocupaciones habituales, su rutina, su vida, para intentar salvar la de mi hijo.

Me consta que son muchos mas los que se están presentando en todos los Centros de coordinación de trasplantes de España, con el mismo propósito.

Nuestro grito desesperado ha llegado a todos, y todos han venido a donar su médula para salvar a Guzmán, a todos los guzmanes que sufren esta maldita enfermedad, la leucemia.

Estoy en deuda con los medios de comunicación, por que todos, sin excepción, han comprendido la utilidad de nuestro objetivo, todos, sin excepción, han evitado tratamientos frívolos, todos sin excepción, están colaborando con esta búsqueda loca, con esta locura. Todos, absolutamente todos están donando y buscando médulas de vida.

Estoy en deuda con la administración sanitaria. Esto no se lo esperaba nadie, y mucho menos los centros de coordinación de trasplantes.

Se han producido atascos, demoras, cuellos de botella, pero me consta que han tratado de solventarlo con urgencia en todas las Comunidades. Si queréis ser donantes de médula, pero tenéis dudas podéis llamar a este teléfono gratuito 900 32 33 34 de la Fundación Josep Carreras donde os informarán de todos los trámites y os derivarán a vuestro centro más cercano.

Estoy en deuda con deportistas, personajes públicos, asociaciones  profesionales, cooperativas, empresas,  cuerpos y fuerzas de seguridad del estado, policías autonomías, Ayuntamientos, con un sin fin de entidades publicas y privadas que con una rapidez admirable  han reaccionado a nuestra llamada de ayuda circularizando nuestra suplica a todos sus empleados, colaboradores, clientes, funcionarios.


Estoy en deuda, con miles de personas, buenas personas, que están colaborando en esta búsqueda, en todos aquellos que a lo largo de estos dias han pensado en mi hijo Guzmán, en su madre , en su hermana.

Aun así la búsqueda no ha concluido. Cuantas más médulas entren en la Red Española de Donantes de Medula Osea ( REDMO) mas posibilidades tendremos de encontrar la mas adecuada para mi hijo.

Hasta el preciso instante en que comenzó esta iniciativa, en España solo habia 100.000 médulas. Hoy son muchas mas, pero siguen siendo escasas, y lo peor de todo, trabajamos contra el reloj.

Creo que lo que está sucediendo estos dias es maravilloso. Creo que las escasas donaciones que hasta ahora se producían, se ha debido a una escasa información. Lo que esta sucediendo ahora mismo demuestra que la gente no es insensible al sufrimiento de un niño. Lo que esta sucediendo demuestra todo lo contrario. Ha quedado demostrado que entre nosotros existe una multitud de gente generosa, desprendida, noble y solidaria que quería ayudar, que quería donar medulas, que quería salvar vidas. Todos eran donantes de medula ósea antes de conocer la situación de mi hijo Guzmán, de todos los guzmanes que están en las plantas de oncología de los hospitales del mundo. Ahora han descubierto el modo de hacerlo y lo están haciendo masivamente. Estoy en deuda con todos ellos.

A todos ellos, a todos y cada uno de ellos, yo Jolo Sádaba , el padre de Guzmán Sádaba , les mando mi mas sincero agradecimiento.  No existen palabras en el mundo con las que un padre pueda expresar lo que yo siento al escribir estas lineas. Yo al menos no las conozco. Yo quisiera dar un abrazo a todos, mirar a los ojos a todos, dar la mano a todos, es lo mínimo que yo debería hacer.  El dia que encuentre la medula de mi hijo lo haré.

Muchas gracias de todo corazón.

JOLO SADABA



jueves, 18 de julio de 2013

Campaña donación médula




Este video lo he cargado en mas de una ocasión. Es un video que me levanta la moral. Es un video que expresa cofianza, fuerza y optimismo. Hoy me ha hecho falta verlo un par de veces. Confio en que cuando lo veais os produzca el mismo efecto que a mi. Esta directamente relacionado con el trasplante de médula.




miércoles, 17 de julio de 2013

Creciendo.....

Simplemente asombroso. Acabamos de superar la cifra de 6.000 donantes. He decidido que me gusta mas emplear la palabra donantes por que eso es lo que somos. 6.000 personas que han venido a donar o a fomentar la donacion. Tanto da. Quiero deciros que mi mujer Mayra, mi hijo Guzmán, mi hija Daría y yo os estamos eternamente agradecidos. Mi mujer y yo nos miramos con cara de incredulidad. No nos lo acabamos de creer. Es simplemente maravilloso. Estamos todo el dia emocionados. Los testimonios de humanidad, de cariño, de solidaridad , son constantes. Gentes de todos los sitios nos llaman, nos mandan su cariño y se brindan a donar medula incondicionalmente. Hoy cuando me he marchado de casa, he visto a Guzman dormido en su cama, y le he visto la carilla que tienen los niños al dormir. He pensado que podia dormir tranquilo por que hay 6.000 angeles de la guarda ahi afuera dispuestos a echarle un capote. El no sabe, ni imagina lo que aún tiene por delante. Daria la vida por evitarle el mal trago. Tiene que superar el trasplante, pero pienso que la medula de personas como vosotros no puede provocar rechazo. Imposible.La medula de mis amigos no provoca rechazo. Muy al contrario, la medula de mis 6.000 amigos es la medula de la vida, de la vida de Guzmán. No se como daros las gracias. Quiero hacerlo uno a uno. Quiero daros un abrazo a todos y cada uno. Quiero encontrar un modo de expresar mi gratitud. No encuentro el modo, todo me parece insuficiente. Sois lo mejor del mundo.

Chère amie

Chère amie,

Cher ami, Je suis Jolo Sádaba. Le papa d'un enfant de 11 ans atteint de leucémie. Mon fils s'appelle Guzman.
Sa vie dépend d'une greffe osseuse. Il n'existe aucun donneur compatible au sein de ma famille, c'est pourquoi je me vois obligé de vous demander de l'aide. Les probabilités de trouver une moelle compatible sont minimes, donc plus il y aura de donneurs et plus il existera de chances de sauver Guzman.
Le procédé de don est simple. Il suffit d'appeler le centre de coordination de greffes de votre région. Le site Internet de la Fondation Carreras met tous les nº de téléphone à votre disposition.
Ils vous donneront un rendez-vous pour vous expliquer le procédé et selon le cas, vous feront une prise de sang pour connaître votre profil génétique.
Si vous étiez la personne compatible, ils vous rappelleraient pour la greffe. Ceci n'a rien à voir avec la moelle épinière. Nous parlons de moelle osseuse. Son extraction se réalise par un prélèvement au niveau de la hanche ou par une prise de sang.
Ce procédé entraîne quelques gênes, mais c'est l'unique moyen de sauver la vie de mon fils Guzman.
Je vous remercie infiniment d'avoir bien voulu lire cette lettre jusqu'au bout et je suis sûr que vous tiendrez compte de mon appel à l'aide.

 Amicalement Jolo Sádaba.



martes, 16 de julio de 2013

Video explicativo de la donación de médula



Documentación para donar. Telefonos donación médula resto de España y documentación necesaria para donar









Los documentos necesarios para realizar la Donación de Médula Ósea para quien no tenga Facebook y que se puede compartir por correo electrónico, twitter, linkedin, o como quieras han sido compartidos en la siguiente dirección en formato pdf
DonaTuMedulaGuzman - http://kcy.me/oi3e

Por supuesto también encontrarás informacion a través de la Fundación Carreras

Nuestro grupo de Facebook

El origen de este blog es un grupo de facebook integrado por más de 5000 personas y denominado Donamos y/o pedimos medula osea al que te puedes incorporar mediante este link:

https://www.facebook.com/groups/335014376631057/?hc_location=stream








El porque de este blog

Este Blog nace como complemento al grupo humano creado en Facebook con el propósito de encontrar una medula ósea compatible con mi hijo Guzmán Sádaba Beitia.

Guzmán fue diagnosticado de Leucemia Linfoblastica Aguda el 24 de Octubre de 2.007. Aquel aciago dia , mi hijo, que por aquel entonces solo contaba con cinco años de edad, fue herido por el zarpazo de esa enfermedad catastrófica.

Durante dos largos años fue sometido a un brutal tratamiento de quimioterapia que lo deformó, lo hincho, le provocó un trombo , le hizo perder el cabello y lo peor de todo, le arrebató la infancia.

Afortunadamente, Guzmán superó el tratamiento, y en Diciembre de 2.009 abandonamos el hospital. Aquellos fueron días felices. Mi mujer y yo comenzamos a pensar que habíamos vencido a la maldita enfermedad. La vida volvía a su normalidad, el niño retomó la vida escolar, la actividad deportiva, la vida de un niño. Teníamos la obligación de acudir periódicamente al hospital a fin de comprobar que todo seguía en orden. Las vísperas de esas visitas nuestro miedo era indescriptible. La víspera nunca podíamos dormir. Todo fue bien, hasta el maldito 9 de Mayo de 2.013. Ese día, se nos dijo que los análisis arrojaban resultados irregulares. Ese día el miedo volvía a recorrer nuestra venas. Pocos días después se confirmaron nuestros temores. Guzmán había recaído. La maldita enfermedad se había mantenido escondida, agazapada en su medula, hasta que ese día se lanzó de nuevo sobre Guzmán. Nuestra desolación era absoluta. El diagnostico era devastador. Teníamos que volver al infierno. Otra vez quimioterapia, de nuevo la debilidad, la tristeza, el miedo, el infinito terror a perder a nuestro hijo Pero esta vez todo era peor. Esta vez no éramos unos padres ignorantes, ahora sabíamos el martirio que nos esperaba. Guzman no tenia cinco años y ya no lo podíamos engañar con un globo. Guzman cuenta ahora con once años de edad y recuerda aquellos días negros. Guzman ahora hace preguntas que un padre nunca quiere responder. Ahora Guzmán sabe tanto como yo.

En la actualidad todos los médicos que ha revisado el caso de Guzmán estiman que la única opción para salvar su vida es un trasplante de medula. Lamentablemente no tenemos familiares compatibles, y en consecuencia dependemos de la generosidad de un donante compatible no emparentado.

Las probabilidades de encontrar un donante compatible son escasas, y solo aumentan a medida que aumente el numero de donantes. En España el numero de donantes supera escasamente los 100.000. Se trata de una cifra francamente modesta. Hasta la fecha la practica totalidad de los trasplantes practicados en España se llevan a cabo gracias a la generosidad de donantes de otros países, especialmente Estados Unidos y Alemania.

Si bien la vida ha sido tremendamente dura con mi hijo, puedo presumir de contar con los mejores amigos del mundo. Uno de ellos, Andoni Larreategui, decidió crear un grupo en facebook con el propósito de buscar esa medula para Guzmán y para todos los niños que como mi hijo están a la espera del milagro. Ese grupo, se creo hace escasamente diez días antes de la fecha en que escribo estas lineas. En esos diez días ha concitado más de 5.000 adhesiones. Cinco mil personas que sin dudarlo un segundo han acudido a la llamada de auxilio con el único propósito de donar y fomentar la donación de Medula Osea.

Ninguno de nosotros estamos familiarizados con el uso de las redes sociales, pero nos han recomendado la creación de este Blog con el fin de convertirse en un punto de referencia que sirva para facilitar información de urgencia a todos aquellos que han oído nuestra llamada y están dispuestos a donar su medula para salvar a mi hijo Guzmán y a todos los niños que como Guzmán son víctimas desde su mas tierna infancia del lado mas amargo de la vida.

Yo soy el padre de Guzmán,  yo te ruego encarecidamente que atiendas esta llamada. No te pido nada que yo no este dispuesto a hacer por tu hijo o por cualquier otro niño. Apelo a tu humanidad, te suplico que atiendas mi llamada: hazte donante de medula ósea. Es posible que la tuya sea la medula que salve a mi hijo.

Gracias de antemano por tu ayuda.

JOLO SADABA




Teléfonos donación médula Pais Vasco







Asociación de donantes de Bizkaia: Bombero Etxaniz (Bilbao)
T. 944007141 Lunes, miércoles y viernes
Horario: 11.00-13.30 / 17.00-19.00

Información para hacerte donante en Euskadi: +infoinfodmo@osakidetza.net
Coordinación Trasplante Gipuzkoa: 943007000
Coordinación Trasplante Araba: 945006291
Coordinación Trasplante Bizkaia: 944033601








lunes, 15 de julio de 2013

Seguimos donando médula y pidiendo donar médula

DONAMOS Y/O PEDIMOS DONAR MÉDULA ÓSEA 




Estimado amig@:

Soy Jolo Sádaba, el padre de un niño de once años enfermo de Leucemia. Mi hijo se llama Guzmán. Su vida depende de que se le pueda practicar un trasplante de medula ósea. En el seno de mi familia no hay donantes compatibles, y por esta razón me veo en la necesidad de solicitar tu ayuda. Las probabilidades de encontrar una medula compatible son escasas y solo aumentan en la medida en que haya mas donantes. El procedimiento de donación es sencillo, y si lo pones en marcha puedes salvar la vida de mi hijo. Solo tienes que llamar al centro de coordinación de trasplantes de tu provincia. La pagina de la Fundación Carreras pone todos los teléfonos a tu disposición. Te darán una cita para explicarte el proceso y en su caso hacerte una extracción de sangre para conocer tu perfil genético. Si fueses tú la persona compatible, te volverían a llamar, para practicar la donación. Esto no tiene nada que ver con la medula espinal. Hablamos de Médula Ósea y su extracción se realiza mediante una punción lumbar en el hueso de la cadera o mediante una extracción de sangre. Este proceso acarrea unas leves molestias, pero este proceso es el único que puede salvar la vida de mi hijo Guzmán. Estoy profundamente agradecido por haberte tomado la molestia de leer mi carta y confío en que atiendas mi llamada de ayuda.

Un abrazo,


JOLO SADABA


Foto de Guzmán Sádaba y su Familia




Hoy nos han hecho una entrevista en Radio Nacional de España, si quieres, puedes oírla en el siguiente enlace: